Tener un hijo con Síndrome de Down

Me gustaría comenzar con un planteamiento que muchos se habrán hecho, pero otros no, o incluso lo han vivido ya. 

'Si ahora mismo estuvieras embarazada, o tu mujer lo estuviera, y te comunican que: "tu bebe tiene Síndrome de Down", ¿lo tendrías?, ¿dudarías?, ¿o ya sabes que lo tendrías sin dudarlo?'

Pues existen muchas personas que no se atreverían a tenerlo por miedo, miedo ante un síndrome que en realidad posiblemente no conozcan bien y no saben cual su realidad desde dentro, porque, ¿crees que los niños y niñas con Síndrome de Down no pueden jugar como los demás niños? ¿crees que no pueden hablar o comunicarse? ¿crees que no pueden tener un futuro?, pues la respuesta es sí, si se puede.

En el siguiente vídeo se puede ver la respuesta que recibe una madre, ante una carta que escribe por su miedo a tener un bebe con Síndrome de Down. Veamos cual fue la contestación, y reflexiona si crees que los niños con tal diversidad funcional no puede tener una vida normal y común

Como hemos visto, en el vídeo son los propios niños y adolescentes con Síndrome de Down, los que contestan y narran como si pueden vivir una vida normal. ¿Que puede acarrear dificultades? sí, pero un niño que no tenga, también conlleva dificultades, es un niño igual, al que hay que mimarlo, educarlo, y ayudarlo a crecer como una persona con un buen futuro.

Para ello es importante colaborar y ser un apoyo con el niño, puede que sea un esfuerzo mayor, que un niño que no lo sea, pero ¿no merece la pena luchar y ver como puede salir adelante y que alcance unos logros que ni imaginamos?

Hay estudios de familias que han aceptado tenerlos, y han tenido un buen resultado y no se arrepienten. En el artículo "Having a son or daughter with Down syndrome: Perspectives from mothers and fathers", tras unas encuestas realizadas a padres con hijos con Síndrome de Down, analizan que un 96 por ciento de los padres están contentos y no sienten arrepentimiento de haberlo tenido, enseñándole los valores adecuados como son paciencia, aceptación y flexibilidad. También se entrevistaron a personas con Síndrome de Down y se encuentran felices con su vida y estaban contentos con su identidad.
Existe un caso que se menciona en el artículo, y es el de Louise Borke, una madre que se enteró que su hijo tenía Síndrome de Down tras haber nacido, lo cual su reacción fue sorpresa, miedo y ansiedad. Actualmente, habiendo pasado 22 años, tiene una vida con su hijo Louis Sciuto y afirma que "ha sido divertido. Ha habido desafíos, no lo niego, pero ha sido divertido. Ha sido gratificante, y no me arrepiento de nada".
Louis Sciuto consiguió trabajo en Target, y además confirma su madre que tiene una vida social activa, esta al día de las últimas películas, juega a deportes y sale con sus amigos. Su respuesta ante que le diría a unos padres que van a tener un hijo con el síndrome fue: “Les diría que no tengan miedo. Es distinto, pero no peor. Louis ha tenido amigos cuyos padres me han dicho que creen que sus hijos son mejores personas por conocer a Louis”
Nos podemos incluso plantear que tener una persona con Síndrome de Down en nuestra vida, nos aportará algo que nadie más lo hará, y nos puede hacer crecer y ayudarlos a crecer a ellos, y apoyándonos y colaborando juntos, se podrá conseguir que vivan como los demás.
No nos podemos perder la oportunidad de ver crecer esos niños con grandes potenciales sin descubrir y saber cuál puede ser su grandioso futuro.

Martínez, J. (2011, 10, 06). Tener un hijo con Síndrome de Down - perspectiva de padres y madres. [Mensaje en un blog]. Recuperado de: http://elblogdeanna.es/1976/tener-hijo-sindrome-down 

Opitz, J. (2011). Having a son or daughter with Down syndrome: Perspectives from mothers and fathers. American Journal of Medical Genetics, 155 (10), 2335- 2347. Recuperado de: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.a.34293/epdf?r3_referer=wol&tracking_action=preview_click&show_checkout=1&purchase_referrer=elblogdeanna.es&purchase_site_license=LICENSE_DENIED

Salsa, P. (2004, 03, 20). Carta de una madre embarazada de un niño con Síndrome de Down. [Archivo de vídeo]. Recuperado de: https://www.youtube.com/watch?v=79W9AezWG2Q 

Uso del juego en el desarrollo y enseñanza de niños con autismo

Como ya muchos saben el autismo es una enfermedad que dura toda la vida, la causa de este trastorno y la cura se desconoce, aunque también es incierto que tratamiento puede ser eficaz para mejorar la vida de las personas que lo padecen, pero si es cierto que se puede tratar, aunque se desconoce cual podría ser el tratamiento que realmente se debe aplicar y haga efecto en estas personas para toda la vida, pero con el tratamiento que se les suele aplicar a los niños con autismo pueden mejorar significativamente cuando este se aplica en las etapas tempranas de su desarrollo.

si los padres de estos niños se sienten apoyados por especialistas y llegan a conocer bien como se les debe tratar y manejar a sus niños, el desarrollo de estos suele ir por buen camino llegando al punto de llevar una vida en familia perfectamente buena y tranquila para todos los componentes de la misma tanto para los padres como para los hermanos o demás familiares que convivan día a día con el niño.

Las características que define a los niños autistas son:

• El juego en solitario

                             

José,M. (2013). Como jugar con un niño autista [imagen]. Recuperado de: http://salud.uncomo.com/articulo/como-jugar-con-un-nino-autista-20318.html.

• Las actividades repetitivas

                               

Sánchez, Y. (2015). ¿Cómo estimular a los niños con autismo?. [imagen]. Recuperado de: www.escuelasinfantilesvelilla.com

En general podemos decir que el juego en el desarrollo y enseñanza de niños con autismo, es super importante.
Si hacemos memoria, cuando nosotros eramos pequeños, podemos sentir lo importante que eran los juegos en los que participábamos, pues no solo eran divertidos y nos sentíamos fenomenal, sino que de esa forma fomentábamos el aprendizaje de conceptos y destrezas que aumentaban las relaciones sociales con los niños con los que jugábamos, tanto con los que formaban parte de nuestro día a día como los que conocíamos en alguna ocasión y se desarrollaba el juego con ellos.
Tanto los juguetes como las actividades que se desarrollan con juegos no solo se utilizan para entretener a los niños y niñas sino que, aunque no lo sepamos, también sirven para estimular, educar y desarrollar las destrezas tanto físicas, intelectuales como emocionales que hacen que los niños y niñas se conviertan en adultos.
Es por ello fundamental que para ayudar al desarrollo de las destrezas de un niño o niña con autismo, debemos exponerlos a diferentes tipos de experiencias de juego durante su desarrollo, siempre siendo mas eficaz cuando se comienza desde una edad temprana entre ellos nos encontramos con los siguientes:

• Juegos exploratorios: les permite aprender acerca de ellos mismos y su mundo a través de los estímulos sensoriales y motores que reciben.

  

                                         

Centeno, E. (2015, 06, 24) Juego exploratorio 1 y 2. .[Archivo de vídeo]. Recuperado de https://www.youtube.com/watch?v=9tGYyqH3X8g.

• Juegos manipulativos: Les ayuda a desarrollar la coordinación y destrezas manuales, así como les ayuda a aprender el tamaño de las cosas, el peso, las texturas y hasta la temperatura.

                                         

Torrelles, Y. (2015, 10, 16). Libro sensorial para niños de 3 a 5 años. [Archivo de vídeo]. Recuperado de: https://www.youtube.com/watch?v=r5L7xmwmxlI.

• Juegos imaginativos o simbólicos: Estos les ayuda a desarrollar la imaginación y el juego de roles, así como también desarrollan su autoimagen positiva, la comprensión de lo que les rodea y sobre todo lo mas importante y los mas que le cuesta a un niño autista desarrollar mejores destrezas sociales.

                                            

Ariz, A. (2014, 10, 27). Mario 3.6 Juego simbólico y contacto ocular. [Archivo de vídeo]. Recuperado de: https://www.youtube.com/watch?v=2-57LafqSUg.

Debemos tener en cuenta que el aprendizaje es un proceso continuo, progresivo y evolutivo y el juego es el medio natural por el que el niño o niña adquiere los conceptos y destrezas que le permiten desarrollar su potencial humano. El aprendizaje que perdura se obtiene a partir de lo que vive el niño o la niña y que es aquello que hace que se le formen sus experiencias dándole así sentido a todo lo que le rodea, es por ello que el juego como medio de enseñanza o intervención, hace que los niños y niñas aprendan de una forma mas fácil los procedimientos de las actividades que se realizan en sus vidas cotidianas.

Los juguetes deben de ser dados uno por uno porque el que los tengan todos a la vez hace que no le presten atención a ninguno lo que hace que se distraigan y no se concentren, de a misma forma ocurre con las actividades de juego deben ser siempre cortas y tienen que variar para evitar que el niño o la niña se aburra y no se apegue o acostumbra a una sola cosa, porque los niños y niñas que padecen autismo, necesitan aprender a desarrollar destrezas, pero también a resolver problemas y la oportunidad de analizar su realidad y a transformarla de manera motivadora y que estimule su participación activa con los demás.

Los niños con autismo, cuando logran vencer algunas de sus dificultades a través del juego, experimentan una alegría y satisfacción más de carácter moral que físico, y desarrollan una participación mas compleja y competitiva, es por ello que el juego es algo fundamental en el desarrollo de estos niños y niñas, ayudemoslos a superarse con facilidad, entretenimiento y ganas.

Morales, N. (2016, 05, 07). Actividades y juegos. [Mensaje de un blog]. Recuperado de: http://www.ser.pr/blog-post/.

Pictogramas en Eskily

Los pictogramas son de gran utilidad a la hora de enseñar a un niño con Autismo, gracias a que son visualmente llamativos, con colorido y sencillos. Permiten al niño comprender con mayor facilidad lo que queremos enseñarles.

En eskily, sabemos que los pictogramas son de gran ayuda. Por eso en nuestro centro, contamos con instalaciones habilitadas con pictogramas. De esta forma los niños entienden a través de ellos, no solo lo que se realiza en la sala en la que se encuentren, sino también el funcionamiento de los objetos de cada una de las instalaciones.

Por lo tanto, acudiendo a nuestro centro, no solo estarán recibiendo un tipo de terapia único y beneficioso para el niño o la niña, sino que además, desarrollará habilidades y hábitos a raíz de ver diariamente cada uno de nuestros pictogramas.

Los pictogramas que utilizamos en nuestro centro, son elaborados por nosotras mismas, adaptados a cada circunstancia y sala en la que nos encontremos. Cada objeto irá con su correspondiente pictograma.

A continuación mostramos algunos de nuestros pictogramas:

 En el siguiente pictograma definimos lo que sería la terapia canina, y qué es lo que va a realizar el niño en este centro. Por lo que el niño, cuando vea esta imágen sabrá que es el momento de realizar la terapia junto con su perro.

En este segundo pictograma, nos centramos en el objeto que utilizaremos en nuestras terapias como forma de juego, y a su vez adiestramiento, entre el niño o la niña y el perro. Este tipo de pictograma estará localizado en nuestra zona de juego/adiestramiento donde trabajarán nuestros usuarios con sus respectivos perros.

Nuestros pictogramas, por lo tanto, están totalmente personalizados a las características de nuestro centro, así como a cada una de sus salas, para mejorar la comunicación con los niños y niñas, y que se sientan como en casa. Estos pictogramas son bastante orientativos, pero los niños y niñas con el paso del tiempo irán asociando los objetos con los pictogramas de forma que, pasado un tiempo, no necesiten la ayuda de pictogramas para conocer el funcionamiento o lo que deben hacer.
 

En qué consisten las terapias asistidas con perros

Antes de empezar a hablar de en qué consisten este tipo de terapias, definiremos qué es una terapia asistida con animales.

Las terapias asistidas con animales son una modalidad de tratamiento terapéutico en el que se incorporan los animales como medio para lograr lo que se pretende conseguir en el niño o niña. 

Estas terapias asistidas se pueden realizar con distintas clases de animales, como pueden ser delfines, caballos, etc. Y además, pueden ir dirigidas a personas, tanto con discapacidades físicas como personas con diversidad funcional.

Sin embargo, en Eskily, las terapias asistidas se realizan con perros y van dirigidas a niños y niñas con Autismo y Síndrome de Down.

Durante la terapia, tanto el niño/niña como el perro estarán bajo la supervisión de un profesional. Además los perros previamente pasan por un reconocimiento y un adiestramiento que permite que sean perros preparados para trabajar con niños y niñas con este tipo de características.

En nuestro centro Eskily, no solo garantizamos esta seguridad y profesionalidad sino que también damos un servicio personalizado en lo referente a las terapias con perros, puesto que, para cada dos niños asignamos un perro fijo con el que estará en contacto durante todo el año.

De esta forma, fomentamos la creación de un vínculo entre el niño o la niña y el perro. 

Esto favorece el desarrollo de ciertas habilidades y capacidades de las que el niño o la niña con Autismo, o bien, con Síndrome de Down carecía antes de asistir a este tipo de terapia. Esto se debe a que, las relaciones con los animales son menos complejas que las relaciones con otro ser humano.

El perro proporciona tranquilidad y seguridad, a la vez que hace que los niños se sientan aceptados incondicionalmente. Gracias a esto, comienza a formarse ese vínculo especial que pretendemos crear en Eskily, y con ello, la constante evolución en el desarrollo del niño/a.

En este tipo de terapias asistidas con perros, se realizan todo tipo de actividades, de manera lúdica y con la ayuda del perro, mediante las cuales los niños adquieren una serie de habilidades.

Entre las actividades que pueden realizar se encuentran actividades de cuidado al perro; como cepillarlo, lavarlo…

Por otro lado se realizan actividades de agilidad utilizando herramientas como aros, conos…

Todas estas actividades están diseñadas de tal forma que, realizándolas, los niños aprendan desde las cosas más básicas a las más complejas, desde un ámbito intelectual, al físico. 

Como se puede comprobar, es un tipo de terapia que ayuda al niño en todos sus niveles y que favorece el desarrollo adecuado de los mismos. Por ello, animamos desde Eskily a conocer nuestras terapias caninas personalizadas para el niño o la niña con Autismo o Síndrome de Down.

Cuerpo canino terapéutico. Terapia y actividades asistidas con animales. Mayo 3, 2016, de Lincoln. Recuperado de: http://www.terapiaconperros.com/?webpage=Terapia1

Gutiérrez, J. (2012). Terapia asistida con perros. Mayo 6, 2016, de Adiestrador canino. Recuperado de: http://www.adiestradorcanino.com/webdelperro/terapia-asistida-con-perros/143

¿Qué son los pictogramas?

Una de las técnicas más utilizadas en los últimos años con los niños autistas ha sido la técnica del pictograma. Los pictogramas son utilizados por los docentes como una forma diferente de enseñar al niño a leer, que resulta ser mucho más receptiva e impactante que los métodos tradicionales. Aprender a leer con estos materiales que combinan el lenguaje visual y escrito, además de resultar motivador para los niños, ayuda a ampliar el vocabulario y a desarrollar la comprensión lectora. La lectura con pictogramas, además, favorece el desarrollo de otras competencias básicas imprescindibles, como son la mejora de la atención, ya que el niño debe seguir el proceso de lectura con interés para intervenir en el momento en el que aparezca la representación gráfica correspondiente, y también son un elemento idóneo para desarrollar el aprendizaje significativo mediante la aplicación constante de relaciones entre significantes y significados.

Por tanto, aplicando, por ejemplo, esta técnica a niños autistas, podemos decir que sería una de las mejores técnicas probadas hasta el momento para su comunicación, ya que los niños autistas tienen muy desarrollado el sentido visual.

A la hora de realizar un pictograma para niños autistas, debemos tener en cuenta que se utilicen dibujos sencillos y con colores llamativos; incluso se pueden usar fotografías (por ejemplo, una fotografía de su padre para asociarle a la palabra PAPÁ). no todas las palabras deben ir con dibujos, para que no se acostumbren tampoco a expresarse sólo mediante dibujos, pero al principio esto puede resultar algo complicado. Muchas veces los niños autistas no comprenden correctamente los dibujos o no los relacionan con la realidad.

A continuación, se muestra un vídeo donde se muestra el funcionamiento de los pictogramas y aplicaciones que trabajan con tal técnica:

Accegal. (2011, 11, 18). accegal: Pictodroid lite, Vídeo explicativo de funcionamiento. [Archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/watch?v=7lm4hYdpnCA  

Muchas investigaciones, aseguran que los consumidores españoles además de no estar muy concienciados con la importancia de los pictogramas, no tienen una actitud proactiva en la búsqueda de sus significados. 

Para concluir remarcar la importancia de utilizar ésta técnica, pues es concreta, clara y la información que ofrece es bastante fácil de interpretar. A través de la misma, sus hijos aprenderán a desarrollar un aprendizaje autónomo haciendo sus vidas mucho más llevaderas. Habría que pensar que es un forma bastante fácil de aprender y, que además se pueden desarrollar pictogramas individualizados, es decir, no esperen a que se los ofrezca un profesor o cualquier otro profesional, créenlos ustedes mismo, en función de sus necesidades y las de sus hijos. No tengan miedo a utilizarlos verán con el paso del tiempo que todo fluira de manera efectiva y convincente. 

Antes de juzgar, utilícenlos, muchos investigadores y profesionales los recomiendan.

Cómo enseñar a mi hijo autista

Antes de comenzar, decir que no todos los casos son iguales, es decir, no todas las personas tienen el mismo grado de autismo ni asimilan igual los diferentes métodos de enseñanza.

En cuanto a "cómo enseñar a mi hijo autista", remarcar que se puede utilizar una estructura que hará más fácil el camino, siendo dicha estructura la siguiente:

1. No exigirle aquello que no es capaz de hacer.
2. Instrucciones.
3. Normas.
4. Trabajo coordinado.
5. Reconocer lo que está bien.

No exigirle aquello que no es capaz de hacer.

A la hora de educar a un hijo autista, es importante saber lo que debe aprender según su edad de desarrollo en las diferentes áreas. Si el niño autista no aprende al mismo ritmo que los niños de su edad, no debes desistir. Es importante ofrecerle diferentes apoyos y recursos e insistirle sin llegar a agobiarlo.

Debemos tener en cuenta:

• Indicarle visualmente lo que se espera de él y lo que no se espera.
• El exceso de información verbal les puede llegar a molestar mucho, bloqueándoles.
• Dividir la tarea en pequeños pasos, con sus imágenes correspondientes.
• Insistir siempre con cariño y paciencia en las tareas a realizar.

Instrucciones.

Las instrucciones deben darse de forma apropiada, porque sino no comprenderán las palabras que se les dice y parecerá que no nos escuchan.

Primero empezaremos con instrucciones sencillas: para, siéntate, dame, coge, mira, guarda, cada del cajón... El adulto tiene que darle la instrucción mirándole a la cara con frases cortas de no más de tres palabras (así nos aseguramos que capte el mensaje). Si después de unos instantes el niño no realiza lo que le hemos pedido, le acompañamos para que lo realice. Una vez realizado, es bueno felicitarle, para que sepa que es eso lo que se esperaba de él y así se motiva a que lo repita por sí solo.

Cuando sea capaz de hacerlo solo, se le puede pedir a otros familiares o conocidos que le de las mismas órdenes para que las cumpla también y no se ciña únicamente a cuando se lo pide su padre o su madre. Cuando interiorice las órdenes se pueden incrementar poco a poco las palabras en las órdenes.

Es importante tener en cuenta:

• no dar instrucciones cuándo el niño está distraído.
• No dar la orden desde lejos o cuando el niño está haciendo otra cosa.
• Darle la instrucción cara a cara.
• No repitas la instrucción. Con una vez basta.
• No dejes la instrucción sin cumplir.
• Evita palabras o frases que puedan confundir al niño.

Normas.

Las normas de comportamiento son importantes en el hogar, como con cualquier otro niño o niña. No se tiene que excusar porque tenga autismo, y es importante exigirle un comportamiento adecuado.

Se les anticipa las conductas esperadas; ilustrando en una parte de la casa que se vea bien las normas o hábitos que se esperan de él y las que no.

Trabajo coordinado.

Es muy importante para poder educar a tu hijo con autismo, que tanto los familiares como los profesionales que trabajan con el niño lleven un trabajo coordinado para manejar el comportamiento indebido, favoreciendo la socialización, la comunicación y sobretodo, el bienestar y la calidad de vida de tu hijo.

Reconocer lo que está bien.

Como cualquier niño cuando logran algún avance les gusta ser elogiados por el esfuerzo invertido. Y como todos, el fracaso es difícil de digerir. Resulta muy útil en los niños y niñas con autismo utilizar frases positivas y gestos que les indique que lo han hecho bien y eso era lo que esperábamos de ellos.

es importante potenciarles aquello que se les da bien, ya sea cantar, dibujar, hacer postales, etc., descubre lo que hace bien tu hijo y poténcialo.

Finalmente concluir con que la primera impresión que se puede tener es que enseñar a un niño con autismo no es fácil y que educarlo a veces parece tarea imposible; pero con una constancia de los padres y un trabajo coordinado con los especialistas que le atienden, se pueden conseguir resultados muy satisfactorios para que la vida en casa sea lo más armoniosa posible. Nunca hay que darse por vencido, con esfuerzo y constancia pueden conseguir y sacar de sus hijos lo que quieran, aunque vayan más lento que los demás hay que pensar que cada cosa tiene su tiempo y que la meta nunca está tan lejos como nos la imaganábamos.

¿Cómo funcionan las terapias caninas?

Las terapias caninas asistidas permiten que los perros formen parte del proceso del proceso de recuperación y/o mejora del usuario, que en este caso me centraré a hablar de niño/as. 

Los niños/as por lo general suelen tener cierta conexión con los perros, por ello esta demostrado que la presencia de estos en las terapias garantizan buenos resultados. El hecho de acariciarlo y tocarlo, tirarle un juguete, o simplemente que el perro ponga su pie en el regazo del niño/a supone una gran satisfacción para el mismo.

Los perros invitan a los niños/as a jugar, a interactuar, a caminar y a hablar, ya que convierten las terapias en algo mucho más divertido. Todo esto lo hablo bajo mi experiencia, después de acudir a una terapia de este tipo en la Asociación Tinerfeña de Trisómicos 21 (Down Tenerife).

Foto extraída de : http://www.globalterapiacan.es/ (2016)

Hay que tener en cuenta que no todo los perros son aptos para trabajar como terapeutas, han de tener un determinado carácter. Es recomendable que estos perros sean sociables, cariñosos,no han de ser miedosos, ni agresivos sino pacientes y juguetones. Por lo general, no han de ser de una raza determinada, únicamente han de estar bien adiestrados. 

Además de terapeutas estos perros cumplen la función de asistencia, es decir a lo mejor el niño/a posee problemas de movilidad, entonces es ahí cuando los perros demuestran sus capacidades como recoger objetos del suelo, abrir o cerrar puertas y en ocasiones avisar a otra persona en caso de emergencia. Normalmente los perros de asistencia son los que se asigna a una persona para que conviva con ella, este no es el caso ya que realmente hablamos de terapias pero no por ello no significa que cumplan ciertos aspectos de asistencia.

Uno de los aspecto que considero de los mas relevante es que en ocasiones los niños/as se sienten juzgados, y en cambio el perro no juzga ninguna de sus limitaciones sino que lo acepta tal y como es. Esto podría considerarse una de las principales bases para motivar al niño/a y así ayudarlo a mejorar tanto a nivel personal, como físico, social, psicológico y emocional